Par le Dr Philippe VILON, rhumatologue, Nantes.
Cette fiche a été relue et validée par :
- Dr Michel DESFOIS, rhumatologue, St-Nazaire
- Dr Véronique DESMAS, rhumatologue, Nantes
- Dr Jérôme GILLARD, rhumatologue, Nantes
- Josiane POUPET, Association Contre la Spondylarthrite Ankylosante et ses Conséquences (ACSAC) des Pays de Loire
Qu’est-ce qui m’arrive et quelle est l’explication de mes symptômes ?
La spondylarthrite ankylosante, encore appelée pelvispondylite rhumatismale ou spondylarthropathie, est une maladie dite auto-immune. En d’autres termes, elle est due à une « erreur » du système de défense de l’organisme qui, au lieu de lutter contre les corps étrangers et microbes en tous genres, s’attaque à ses propres articulations, attaches de ligaments et de tendons. Cette réaction de l’organisme contre lui-même provoque l’inflammation des zones concernées.
Dans la spondylarthrite, les partie du corps les plus touchées sont la colonne vertébrale, les articulations sacro-iliaques situées entre le sacrum et le reste du bassin et dans une moindre mesure les membres. Dans la colonne vertébrale, l’inflammation touche les ligaments situés entre les vertèbres ainsi que les petites articulations situées à l’arrière des vertèbres qu’elles unissent entre elles. Au niveau des membres, la spondylarthrite peut toucher les attaches des tendons et des ligaments sur les os – on parle alors d’enthésite - et la membrane synoviale qui entoure l’articulation et dont le rôle est en principe de nourrir et protéger cette articulation.
La spondylarthrite se manifeste le plus souvent par des douleurs nocturnes de la région lombaire et des fesses bilatérales, des poussées inflammatoires qui sont douloureuses et provoquent dans les tissus où elles surviennent des lésions parfois irréversibles. Il peut se passer des années, six en moyenne, avant l’apparition de signes mesurables et évocateurs. Cette période est souvent difficile à vivre : angoisse liée à l’ignorance des causes de ses douleurs, difficultés à faire comprendre sa douleur de ses proches et des médecins, etc. Les poussées peuvent durer entre quelques semaines et quelques mois avant de s’éteindre naturellement ou grâce à l’action de médicaments appropriés. Restent alors les douleurs et les raideurs provoquées par les ossifications et destructions consécutives à l’inflammation. D’où l’intérêt de stopper l’inflammation le plus vite possible, avant qu’elle ne fasse trop de dégâts.
Cette maladie s’associe parfois à une inflammation douloureuse de l’œil qui doit faire consulter au plus vite un ophtalmologue et plus rarement à des troubles digestifs liés à une inflammation du colon. Le psoriasis, une maladie de la peau, peut lui aussi être accompagné d’une spondylarthrite ankylosante.
Il y en a beaucoup comme moi ?
La spondylarthrite n’est pas rare, elle concerne quelques centaines de milliers de personnes en France. En Europe occidentale, 0,2 à 1% de la population en serait atteinte, en majorité des hommes. La maladie débute le plus souvent entre 18 et 35 ans et rarement après 50 ans.
Est-ce que c’est grave ? Quelles sont mes chances de guérison ?
La sévérité de la spondylarthrite est très variable d’un cas à l’autre. Au fur et à mesure que les moyens diagnostiques s’affinent, il est possible d’identifier des formes de plus en plus discrètes de la maladie. On découvre aussi qu’une grande partie des spondylarthrites sont peu gênantes, voire complètement ignorées par celui qui en est atteint. S’agissant des formes très douloureuses et handicapantes, les traitements médicamenteux récemment mis sur le marché parviennent neuf fois sur dix à calmer les poussées inflammatoires.
Pour autant, en l’état actuel des traitements, on ne se débarrasse jamais complètement ni définitivement de sa spondylarthrite. Certaines petites inflammations perdurent au-delà des poussées, sources de douleurs et de gênes persistantes. D’autres inflammations non prises en charge peuvent s’installer plusieurs mois pendant lesquels la douleur est incessante. Les périodes de silence complet entre les poussées sont complètement imprévisibles, ainsi que leur durée : de quelques semaines à des dizaines d’années. Il y a même des cas où une seule poussée survient au cours de la vie.
Quel impact la maladie aura-t-elle sur ma vie ?
La plupart du temps, la spondylarthrite n’a pas d’impact sur la vie quotidienne, les loisirs et la vie professionnelle. Elle passe alors inaperçue de l’entourage de la personne atteinte. Toutefois, quand on se sait atteint de cette maladie, mieux vaut dans la mesure du possible éviter les travaux de force. Pendant les poussées inflammatoires, vous pouvez aussi devoir vous reposer pendant deux à trois semaines.
Dois-je consulter ? Qui ?
La première personne que vous devez voir si vous avez un doute sur votre état de santé est votre médecin traitant. Les moyens diagnostiques et les traitements évoluent beaucoup et aucun médecin généraliste, si consciencieux soit-il, ne peut se tenir informé de toutes les nouveautés dans tous les domaines de la médecine. Aussi serez-vous certainement orienté vers un médecin spécialiste des rhumatismes (rhumatologue) que vous verrez ensuite régulièrement pour suivre l’évolution de la maladie et adapter votre prise en charge. Inversement, un rhumatologue et un chirurgien ont besoin de tenir compte de l’état de santé général du patient, de ses autres maladies, de ses soucis, de son mode de vie, etc. Le médecin traitant est la personne la plus à même de faire cette synthèse entre la maladie et ses traitements et les autres aspects de la personne qui ne va pas bien.
Est-ce que j’ai besoin d’examens ? A quoi vont-ils servir ?
Dans le cadre de la spondylarthrite ankylosante, les examens peuvent avoir plusieurs finalités :
- faire le diagnostic de la spondylarthrite
- mesurer l’évolutivité de la maladie, c’est-à-dire sa capacité dans le temps à abîmer et à détruire les composants articulaires,
- repérer les zones les plus atteintes par l’inflammation ou ses séquelles pour choisir et diriger un traitement local approprié.
Le médecin pratique d’abord un examen clinique puis d’éventuels examens complémentaires.
Les analyses de sang
Pour poser le diagnostic
Les analyses de sang ont pour but de mettre en évidence les signes de l’inflammation dans le sang en mesurant la vitesse de sédimentation d’une part, le taux de protéine C réactive d’autre part. Par ailleurs, on peut chercher à déceler à la surface des cellules sanguines la présence d’un marqueur génétique ; l’antigène HLA B27. Ce marqueur est un point commun à 90% des patients souffrant de spondylarthrite ankylosante, si bien que sa présence est un indice supplémentaire fort en faveur de cette maladie. Pour autant, quelqu’un qui porte le marqueur HLA B27 n’est pas certain du tout de souffrir un jour de spondylarthrite, ce risque est même assez faible. La recherche systématique dans la famille d’un malade de ce gène pour dépister la maladie est donc inutile et sans intérêt pratique.
Pour mesurer la sévérité de la spondylarthrite
En général, plus l’inflammation liée à la spondylarthrite est importante, plus elle est douloureuse et capable de détruire rapidement et d’enraidir les articulations. Or l’inflammation augmente la vitesse de sédimentation des composés sanguins et la concentration en protéine C réactive. Grâce à ces deux mesures, on peut donc dans la grande majorité des cas estimer la sévérité de la maladie. Toutefois, il existe des spondylarthrites qui provoquent les mêmes douleurs que les autres sans signe visible ou mesurable sur les résultats des analyses sanguines ni sur aucun cliché d’imagerie.
Pour mesurer les effets d’un traitement
L’efficacité d’un traitement est bien sûr évaluée par son influence sur les douleurs et les raideurs ressenties par le patient mais aussi par son aptitude à faire baisser la vitesse de sédimentation et le taux de protéine C réactive. Les analyses de sang servent aussi à contrôler régulièrement les effets des traitements de fond et des AINS, notamment sur le foie, les reins et la production de globules blancs. Régulièrement effectuées, ces analyses permettent de repérer rapidement un dysfonctionnement et de le corriger avant qu’il ne s’aggrave ou provoque d’autres effets néfastes.
Les examens d’imagerie
Les radiographies montrent les lésions existantes avec un niveau de détails très fin. En règle générale, on y voit tout ce qui contient beaucoup de calcium dans l’organisme, c’est-à-dire surtout les os. La tomodensitométrie ou scanner fait elle aussi appel aux rayons X et donne accès à des « tranches » d’une partie du corps. On y distingue assez bien les différents tissus mous et mieux encore la partie dure des os appelée corticale.
L’imagerie par résonance magnétique (IRM) témoigne de la réaction d’une partie du corps à une aimantation très intense et très brève. Les éléments du corps riches en hydrogène y sont très visibles, ce qui n’est pas le cas de la coque de l’os. Non seulement les lésions constituées apparaissent mais on y détecte l’inflammation.
La scintigraphie osseuse est quant à elle obtenue après injection d’un produit très légèrement radioactif et sans risque pour la santé (y compris pour un petit enfant) qui se fixe en 2 à 3 heures sur tous les os, ainsi que partout où l’os est actif. Ainsi le produit s’accumule-t-il là où il y a inflammation. Une caméra sensible à la présence du produit révèle ensuite l’image de ces zones sur tout le squelette.
Quelles sont les différentes options thérapeutiques ? Quel bénéfice en attendre ? Quels en sont les risques ?
Le premier objectif du traitement est d’agir sur l’inflammation qui fait mal ou qui abîme : de la calmer et de la prévenir. C’est le meilleur moyen de garantir au malade une vie des plus normales. On peut agir sur :
- une conséquence de l’inflammation comme la douleur ou la raideur grâce aux antalgiques ou à la kinésithérapie,
- l’inflammation elle-même par l’intermédiaire des anti-inflammatoires administrés par voie générale ou locale,
- sur les causes de l’inflammation (traitements de fond).
En utilisant des traitements dont la force est adaptée à l’intensité de l’inflammation, on parvient à éteindre les poussées. Plus vite l’inflammation est maîtrisée, moins douloureuses et gênantes seront les séquelles. Il existe plusieurs traitements contre l’inflammation, aussi le médecin proposera-t-il d’en changer si celui pour lequel il a initialement opté ne s’avère pas suffisamment efficace. Il faut pouvoir changer de traitement si celui que vous prenez ne convient pas. Se fixer des échéances permet de faire le point et de discuter avec son médecin des modifications à apporter : « si dans une semaine je suis encore réveillé toutes les nuits, essayer un autre anti-inflammatoire » ou encore « si dans 2 mois je ne peux pas recommencer mes petites randonnées, revoir mon traitement de fond ».
Traitements par voie générale
Antalgiques et anti-inflammatoire
- Les anti-douleurs (antalgiques) : ces médicaments n’ont aucune action contre l’inflammation mais calment la douleur provoquée par elle. Ils peuvent être le seul traitement utile quand l’inflammation a disparu ou demeure très faible, entre deux poussées notamment.
- Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) : ils sont très efficaces pour soulager la douleur due à l’inflammation. Mais contrairement à ce que leur nom indique, ils ne suppriment pas l’inflammation, n’empêchent pas forcément cette dernière d’abîmer les tissus et ne raccourcissent pas la durée des poussées. Bien utilisés, ils permettent de mener une vie très proche de la normale. Attention toutefois car contrairement aux anti-douleurs simples, les AI NS peuvent avoir des effets secondaires nocifs et parfois cachés. Les inflammations, érosions et ulcères de l’estomac, de l’œsophage et du duodénum sont les plus connus. Heureusement, il existe maintenant des médicaments protecteurs de la partie haute du tube digestif très efficaces et sans effet secondaire propre. Les ulcères de l’estomac sous anti-inflammatoires (aspirine par exemple) étant souvent indolores, surtout passé un certain âge, il ne faut surtout pas attendre d’avoir mal à l’estomac pour avoir recours aux médicaments protecteurs. Les AINS affectent également le côlon sur lequel ils peuvent avoir des effets néfastes, notamment si cet organe est déjà fragilisé (séquelle d’intervention, maladie, etc.). Or il n’y a pas aujourd’hui sur le marché de traitement protecteur de cette partie du tube digestif. Enfin, les AINS peuvent temporairement limiter la capacité des reins à épurer les déchets de l’organisme et augmenter la tension artérielle. Sous traitement AINS, il est donc préférable de vérifier que cela n’arrive pas.
En résumé, il faut bien distinguer :
- les anti-douleur simples comme le paracétamol et/ou divers cousins lointains de la morphine (codéine, dextropropoxyphène, tramadol) et la morphine elle-même qui peuvent être à l’origine d’effets secondaires désagréables mais jamais dangereux et rapidement réversibles,
- les AINS souvent plus efficaces mais capables de causer des troubles potentiellement graves sans que ceux-ci soient ressentis.
- La cortisone par voie orale n’est que rarement utilisée pour soulager les douleurs spondylarthritiques. Tout au plus y a-t-on recours à dose moyenne et pendant une à deux semaines pour calmer une poussée inflammatoire non contrôlée en attendant de trouver un traitement mieux adapté.
Les traitements dits « de fond » agissent sur certaines causes de l’inflammation à défaut de pouvoir s’attaquer à l’origine de la maladie. De fait, on ne sait pas encore à ce jour enrayer le mécanisme auto-immun responsable de la maladie mais grâce aux médicaments de la catégorie des immuno-modulateurs, on peut espérer diminuer la réponse immunitaire et par conséquent la réaction inflammatoire. Lorsque le traitement de fond s’avère efficace, le malade le suit pendant plusieurs années afin de soulager les douleurs et éventuels handicaps résistants. En règle générale, ce genre de traitement commence à porter ses fruits au bout de plusieurs semaines voire quelques mois et leurs effets continuent à s’exercer d’autant après l’arrêt du traitement. De plus, ces traitements semblent capables de retarder voir d’arrêter la progression des lésions. Les principaux sont la salazopyrine, le méthotrexate dans certaines formes de la maladie et surtout les anti TNF alpha, nouvelle classe de médicaments de plus en plus utilisés dans le cas de la spondylarthrite ankylosante.
Les traitements locaux
Ces traitements visent deux objectifs : éteindre l’inflammation et éviter l’enraidissement des articulations en mauvaise position.
- La kinésithérapie
Les exercices de gymnastique ainsi que le sport correctement pratiqué effectués en dehors des poussées inflammatoires ont un rôle important : maintenir la mobilité des articulations et de la colonne vertébrale ou au moins éviter leur enraidissement en mauvaise position. Cet entretien est essentiel pour la colonne vertébrale (le rachis) et les articulations costo-vertébrales qui interviennent dans les mouvements liés à la respiration. De même, l’aménagement de ses conditions de vie, de son environnement quotidien et de son poste de travail contribue à soulager les douleurs et à protéger ses articulations sur le long terme.
- Les infiltrations
Les infiltrations de cortisone au niveau de l’articulation, du ligament ou du tendon douloureux consistent à injecter localement une concentration forte de cet anti-inflammatoire afin d’en maximiser les effets protecteur vis-à-vis du cartilage. C’est parfois un geste d’urgence quand il s’agit d’éteindre une inflammation sur le point de léser une articulation de manière irréversible. Tout se passe comme si l’inflammation était un feu qui, une fois éteint, ne se manifeste plus avant plusieurs semaines, plusieurs mois voire jamais. Et ce bien qu’il n’y ait plus trace de cortisone dans l’articulation depuis longtemps et même si la maladie ou les causes qui ont allumé l’inflammation demeurent. Dans le cas de la spondylarthrite ankylosante, les infiltrations peuvent être pratiquées là où s’insère un tendon ou dans une articulation en fonction de la localisation de l’inflammation.
Pour en savoir plus sur les infiltrations, cliquez ici.
- Les orthèses
Il s’agit d’attelles, de semelles et de minerves qui permettent soit de maintenir l’articulation dans une position de repos, soit de la positionner correctement pour effectuer les gestes et activités de la vie courante. De cette façon, ces équipements préviennent les déformations, en particulier au niveau des articulations périphériques, calment la douleur et diminuent l’inflammation. De fait, une articulation qui bouge moins fait moins mal, est moins rouge et moins gonflée. Qu’elles soient conçues sur mesure chez un orthésiste ou un podologue ou bien achetées toutes faites, les orthèses prévues pour les cervicales, la voûte plantaire, le pouce, etc. doivent être ajustées, confortables et efficaces. Aussi est-il est impératif de les essayer et de demander conseil avant de se décider. Leur remboursement par la sécurité sociale est le plus souvent partiel mais certains contrats de mutuelles prévoient le complément.
- Les synoviorthèses
Cette technique consiste à éteindre l’inflammation de manière durable en détruisant les premiers millimètres de la membrane synoviale de l’articulation, sans conséquence pour cette dernière. Pour se faire, on a recours à un agent « destructeur » chimique ou faiblement radioactif injecté à l’intérieur de l’articulation concernée, exception faite du rachis au niveau duquel on ne pratique jamais de synoviorthèse. L’injection intra articulaire est un geste délicat, le plus souvent guidé par radioscopie et que seul un médecin entraîné et familier de cette technique doit réaliser. Les synoviorthèses sont le plus souvent pratiquées à l’hôpital ou en clinique et peuvent nécessiter 24 à 48h d’hospitalisation.
- La chirurgie : les synovectomies
Cette opération chirurgicale consiste à retirer une partie de la membrane synoviale tapissant l’articulation douloureuse et qui est le siège de l’inflammation. Le chirurgien ne peut pourtant pas retirer toute la synoviale soit parce que l’articulation ne lui est pas entièrement accessible, soit parce que la synoviale épaissie et enflammée est trop volumineuse pour ses instruments d’intervention.
Quelles sont les choses que je peux faire moi-même pour aller mieux ?
- Apprendre à utiliser les traitements à bon escient et bien les connaître pour en tirer un maximum d’efficacité jour après jour.
- Savoir détecter les effets indésirables de ces mêmes traitements pour en alerter le médecin qui vous suit et faire les ajustements nécessaires.
- Se procurer un petit carnet de suivi pour noter l’historique des traitements administrés, leurs effets positifs et éventuellement secondaires, la date et la localisation d’une infiltration, les traitements en cours pour d’autres maladies, etc. Une sorte de carnet de santé pour la tenue duquel vous pourriez même demander à votre médecin, pharmacien ou kinésithérapeute les informations qui vous manquent.
Sachez aussi que les régimes alimentaires excluant les produits laitiers ou les céréales n’ont jamais prouvé leur efficacité.
Quelles sont les informations qui doivent être connues de ceux qui m’entourent ?
La douleur liée à la spondylarthrite ankylosante ne s’accompagne pas toujours de signes évidents pour l’entourage : parlez-en le plus calmement possible à vos proches afin qu’ils prennent conscience de son existence et des conséquences de cette douleur sur votre vie quotidienne sans pour autant vous considérer comme un invalide à prendre en charge.
Où puis-je trouver plus d’informations ?
Mise à jour : février 2010
