La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005, dite loi Léonetti du nom de son auteur, encadre les conditions de la fin de vie pour les personnes, en phase avancée ou terminale d’une affection grave ou incurable.

Les points essentiels de la loi

Les premières lignes du texte réfutent les actes qui sont poursuivis par une obstination déraisonnable. Le Code de déontologie médicale de 1995, dont les dispositions ont depuis été intégrées au Code de la santé publique en 2004, soulignait déjà dans son article 37 l’obligation du médecin de « s’abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique…. ». L’intention du législateur est d’éviter aux malades d’être soumis à des soins qui n’auraient plus de sens. Il  autorise ainsi le médecin, sous réserve du respect d’une procédure, là suspendre ces actes ou à ne pas les entreprendre lorsqu’ils « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ».

L’autre notion essentielle de ce texte est la prise en compte de la volonté du malade en fin de vie. Une distinction est à faire selon l’état de santé et de conscience du patient en fin de vie.

• Face à un malade en fin de vie conscient qui manifeste la volonté de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin doit respecter sa décision en l’informant des conséquences de son choix. La volonté manifestée par le patient doit être retranscrite dans son dossier médical. Il appartient alors au médecin de lui dispenser des soins palliatifs afin de lui sauvegarder sa dignité et de lui assurer la qualité de sa fin de vie. Le respect de la dignité du patient est fondamental. Un arrêt du tribunal administratif d’Orléans de 2006 (arrêt Weyland) avait condamné un établissement de santé pour non respect de la dignité d’un patient en fin de vie. Il arrive aussi que la douleur devienne insupportable pour le patient et difficilement contrôlable par le coprs médical. Dans cette hypothèse, la loi offre la possibilité au médecin de recourir à un traitement pour apaiser autant que possible la souffrance du malade mais qui peut avoir pour conséquence d’abréger sa vie. Dès lors, le médecin a le devoir d’en informer le malade et de lui laisser un délai de réflexion suffisamment raisonnable pour prendre sa décision.
  

• Face à un malade en fin de vie hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut limiter ou arrêter les traitements dispensés qu’en respectant une procédure collégiale, dont les modalités ont été définies par un décret daté du 6 février 2006. Cet arrêt (ou limitation) des traitements dispensés ne peut être décidé que par  le médecin en charge du patient et uniquement après consultation de l’équipe de soins, si elle existe, et sur avis motivé d’au moins un médecin en qualité de consultant. Si l’un des deux l’estime nécessaire un deuxième avis peut être demandé à un autre consultant.

La loi Léonetti a également introduit la possibilité pour le patient majeur, dans le cas où il serait dans l’incapacité d’exprimer un jour sa volonté, de rédiger ses souhaits relatifs à sa fin de vie portant sur la limitation ou l’arrêt des traitements qui pourraient, dans un avenir plus ou moins proche, lui être dispensés. C’est ce qu’on appelle les directives anticipées (décret du 6 février 2006 relatif aux directives anticipées). Elles seront consultées avant toute prise de décision par le médecin, d’où l’importance de l’informer de leur existence et de les rendre accessibles. Leur contenu prévaut sur tout avis non médical. Elles sont modifiables, révocables à tout moment et doivent être renouvelées tous les 3 ans par le patient qui les a  rédigées. Les établissements de santé ont l’obligation, via dans le livret d’accueil remis au patient notamment, de l’informer de la possibilité qui s’offre à lui de les rédiger.

La loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé a introduit la personne de confiance qui dans le contexte de la fin de vie, peut jouer un rôle essentiel au c$oté du patient. Il s’agit d’une personne en qui le patient majeur a toute confiance qui pourra l’accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin éventuellement de l’aider dans les décisions à prendre. Le patient devra avant toute désignation formulée par écrit s’être assuré de l'accord de cette personne. L’intervention de la personne de confiance sera essentielle le jour où le patient lui-même sera dans l’incapacité de s’exprimer puisqu’elle sera consultée, sauf urgence ou impossibilité. Son avis prévaut sur tout autre avis non médical. Cette désignation est modifiable et révocable à tout moment.


Des insuffisances ?

La médiatisation ces dernières années de plusieurs demandes relatives au droit de mourir a relancé en France le débat sur la question de l’euthanasie active ou aide active à mourir. Un sujet délicat largement controversé... Cette médiatisation a eu le mérite de relancer le débat en permettant une évaluation de la loi Léonetti par la mise en place d’une mission présidée par Jean Léonetti, lui-même.

La mission, dont les conclusions ont été remises fin 2008, recommande entre autres "de renforcer les droits du malade, d'aider les médecins à mieux répondre aux enjeux éthiques du soin et d'adapter l'organisation de notre système de santé aux problèmes de la fin de vie".

Ce nouveau rapport fait aussi état de la nécessité de mieux faire connaître la loi Léonetti et suggère la création d'un congé d'accompagnement de fin de vie rémunéré ainsi que d'un Observatoire des pratiques médicales en fin de vie.