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Première approche des soins palliatifs

Par le Dr Juliette Daniel, DRASS des Pays de la Loire.

  • Définition et éléments historiques
Les soins palliatifs sont des soins actifs, délivrés par une équipe de professionnels dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale comme certains cancers très évolués ou affections neuro-dégénératives. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la mort, doivent permettre de soulager la douleur, d'apaiser des souffrances psychiques, de sauvegarder la dignité de la personne malade et de soutenir son entourage.

Ils voient le jour en 1986 en terme d'organisation des soins. Depuis, de nombreux plans et programmes ont été mis en œuvre. Le dernier en date est un programme de développement des soins palliatifs 2008/2012 annoncé et présenté par le Président de la République en mai 2007.

 

3 grandes mesures résument l'esprit et le sens de ce programme d'actions :
1. la traduction du souhait légitime des Français de pouvoir choisir le lieu de la fin de vie avec l'ouverture massive de cette approche aux structures non hospitalières : établissements sociaux, médicaux sociaux, en complément des dispositifs hospitaliers existants (voir ci-dessous)
2. l'amélioration de la qualité de l'accompagnement des patients et de leurs proches
3. la diffusion de la culture palliative aux professionnels impliqués et au grand public

 

  • Organisation de la prise en charge
Le Ministère a élaboré une circulaire pour guider les professionnels et les services dans la construction et l'élaboration des projets en soins palliatifs.
Cette circulaire du 25 mars 2008, véritable cahier des charges, s'appliquent aux établissements de santé. Elle liste les dispositifs hospitaliers et les réseaux en définissant pour ces organisations des conditions à remplir vis à vis des établissements et des équipes soignantes. Le plan décrit également les modalités de formations des professionnels.


Principaux dispositifs hospitaliers impliqués dans la prise en charge des patients relevant des soins palliatifs :

- USP, unités de soins palliatifs

Ce sont des structures spécialisées qui accueillent de façon temporaire ou définitive les malades atteints de maladies graves, évolutives et mettant en jeu le pronostic vitale, en phase avancée ou terminale de la maladie. Ces unités ont aussi une mission de recherche et d'enseignement.


- LISP, lits identifiés de soins palliatifs

Ces lits se situent dans des services qui sont confrontés à des situations de fin de vie ou à de fréquents décès mais dont l'activité n'est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs. Cette individualisation de LISP dans un service permet d'apporter une réponse plus adaptée aux patients et à leurs proches.


- EMSP, équipe mobile de soins palliatifs

C'est une équipe de plusieurs professionnels, rattachée à un établissement de santé et qui se déplace au lit du malade ou auprès des soignants à la demande des professionnels de l'établissement pour jouer un rôle de conseil et/ou de soutien aux équipes, participant ainsi à la diffusion de la culture palliative. Cette équipe peut être partagée par plusieurs établissements, intervenir dans un établissement médico-social, dans le cadre d'un réseau mais rarement au domicile du patient.


- HAD, hospitalisation à domicile

Cette organisation permet de prendre en charge à leur domicile ou dans des structures d'hébergement pour des personnes âgées dépendantes (EHPAD) des patients relevant de cas lourds et complexes.


- Réseaux de santé

Composés de professionnels de santé issus de diverses disciplines (médecins, psychologues, infirmières, etc.), ils permettent ou facilitent l'accès aux soins de toute personne dont l'état requiert des soins palliatifs. Ils contribuent à la continuité et au suivi des prises en charge à toutes les étapes du parcours en soins palliatifs : la sortie d'hôpital, le domicile, les relations avec le médecin traitant…Dans les Pays de la Loire, on compte 5 réseaux centrés sur les soins palliatifs, financés par les pouvoir publics par le biais de la Mission Régionale de Santé (MRS).
> ALTHEA (85), RESSP (Saumurois 49), RASP (Angers 49), ARIANE 72, Respavie (44)
> consulter l'annuaire régional des réseaux de santé


- Bénévoles, dans le cadre d'associations qui les forment et sont elles même reconnues comme compétentes en matière de soins palliatifs

Ces personnes sont issues de la société civile et du monde de la santé. Elles se mobilisent volontairement pour améliorer les conditions de vie des malades et de leurs proches. Les missions de ces associations s'inscrivent dans le cadre de la laïcité et requiert de la neutralité de la part de bénévoles. Ces derniers agissent en partenariat étroit avec les soignants et peuvent contribuer à l'accompagnement de malades et de leurs proches. JALMALV et La Ligue contre le Cancer sont parmi les plus connues de ces associations.

 

  • La situation dans les Pays de la Loire
Les Pays de la Loire se situent parmi les régions les mieux dotées en dispositifs avec un taux en LISP et USP de 7,53 lits pour 100 000 habitants (chiffres au 31 décembre 2007), contre 3,49 LISP à 10,14 LISP pour 100 000 habitants dans les autres régions françaises. En termes d'équipements, elle occupe le 6ème rang national.
Les professionnels de la région continuent de  se mobiliser dans le secteur des soins palliatifs. Il existe actuellement 2 USP dans la région aux CHU de Nantes et Angers, 24 EMSP, 5 réseaux de santé et des coordinations territoriales comme la CASSPA sur le territoire angevin ou RESPEL dans la région de Saint-Nazaire, 307 LISP et lits d'USP.

 

  • Répartition des LISP et USP par départements (chiffres au 31 décembre 2008)
Loire-Atlantique Maine-et-Loire Mayenne Sarthe Vendée
84 LISP
1 USP de 8 lits
72 LISP
1 USP de 5 lits
19 LISP 56 LISP 63 LISP